LA FONDATION SANFILIPPO SUISSE
Notre première motivation est d’optimiser les chances de succès et de trouver un traitement pour les MPS.
En août 2008, nous apprenions que notre petite fille Charlotte, alors âgée de 4 ans, était atteinte d’une maladie orpheline incurable et dévastatrice, la maladie de Sanfilippo. Nous découvrions aussi que cette maladie génétique était loin de ne toucher que notre fille.

La Fondation a créé ce site Internet afin de permettre aux familles d'être informées sur les travaux de recherches en cours à travers le monde.

Les statuts prévoient que les fonds récoltés doivent être utilisés exclusivement à la réalisation du but de la Fondation et qu’en cas de liquidation, l’intégralité des capitaux de la Fondation seront reversés à une ou plusieurs fondation poursuivant des buts similaires.

Aucun fondateur n’a droit à une rémunération, ni à aucun avantage particulier. Les charges de la Fondation doivent être intiment liées à la réalisation du but de la Fondation. La Fondation communiquera, à tous ceux qui le désirent, ses états financiers ainsi qu’une liste des programmes qui sont suivis.

conseil de fondation

Monsieur Frédéric Morel

Fondateur, Président

Maître Stéphanie La Roche

Vice-Présidente

Madame Corinne Féry-von Arx

Membre

Maître Emmanuel Leibenson

Membre

comité d’action

Madame Enrica van Caloen
Madame Audrey Gorse

Madame Isabelle Lavizzari

Madame Arlette Marcos
Madame Virginie Soulié

Madame Benedetta Spinola

comité scientifique

Docteur Dani Bach

Docteure Danielle Bertola

Docteur Armand Bottani

Docteure Susan Hill

Docteur Nicolas Lantz

bureau fondation

Madame Isabelle Costes
Directrice

Madame Marie Galtié
Responsable administrative